Ik heb de aangeboren afwijking Ehlers-danlos syndroom (EDS) Naast alle andere lichaamelijke problemen heb ik ook veel problemen met mijn gebit.
Mijn zenuwen liggen niet altijd op de verwachte plaats, en de wortels van mijn tanden en kiezen kunnen vreemd van vorm en aantal zijn. Lokale verdovingen werken niet bij mij, en veel pijnstillers hebben nagenoeg geen effect. Mijn gebit is heel gevoelig, harde dingen eten kan al pijn doen, hier is geen oorzaak voor te vinden.
Mijn bloedingstijd is verlengd, en ik heb soms maanden last van napijn.
Tijdens een behandeling kan mijn kaak uit de kom schieten, hetgeen zeer pijnlijk is. behandelingen kunnen eigenlijk niet langer dan 20 min duren om die reden.
Ik heb een aantal zeer pijnlijke ervaringen achter de rug, en heb nog een aantal behandelingen in het verschiet.
Mijn tandarts vertelde nachtmerries van mij te hebben :-?
Heeft iemand een goede tip waar en hoe ik een beetje fatsoenlijk en minder pijnlijk geholpen kan worden?
Zijn er tandartsen gespecialiseerd in EDS?
Maan
Mijn zenuwen liggen niet altijd op de verwachte plaats, en de wortels van mijn tanden en kiezen kunnen vreemd van vorm en aantal zijn. Lokale verdovingen werken niet bij mij, en veel pijnstillers hebben nagenoeg geen effect. Mijn gebit is heel gevoelig, harde dingen eten kan al pijn doen, hier is geen oorzaak voor te vinden.
Mijn bloedingstijd is verlengd, en ik heb soms maanden last van napijn.
Tijdens een behandeling kan mijn kaak uit de kom schieten, hetgeen zeer pijnlijk is. behandelingen kunnen eigenlijk niet langer dan 20 min duren om die reden.
Ik heb een aantal zeer pijnlijke ervaringen achter de rug, en heb nog een aantal behandelingen in het verschiet.
Mijn tandarts vertelde nachtmerries van mij te hebben :-?
Heeft iemand een goede tip waar en hoe ik een beetje fatsoenlijk en minder pijnlijk geholpen kan worden?
Zijn er tandartsen gespecialiseerd in EDS?
Maan
Ik denk dat je met EDS wel in aanmerking komt voor het centrum voor bijzondere tandheelkunde. Of ze ervaring hebben met EDS weet ik niet.
Je kunt je laten doorverwijzen door je eigen tandarts of je huisarts. Ik hoop van harte dat ze je hier wat kunnen bieden.
Als verdovingen niet werken kun je ook terecht bij klinieken die met narcose werken zoals in Kerkrade en Alphen aan de Rijn.
Weet de stichting voor EDS patienten geen adres of tips voor je?
Ik wens je heel veel sterkte!
Groetjes Gabrielle
Welke vorm van EDS heb je?
Ik ben zelf hypermobiel, en heb veel verschijnselen die bij EDS type drie horen. Onder andere dat moeilijk te verdoven zijn.
Ook pijnstillers helpen bij mij niet echt.
Dan heb ik wel weer veel last van paracetamol met codeine. Als mijn man daar een van slikt, heeft hij totaal geen last.
Als ik dat slik, moet ik plak (van de slaap en de misselijkheid).
Ik spreek niet zoveel mensen met EDS, dus ben wel benieuwd.
Groetjes,
Joke
Ok, ik heb dus een verwijzing nodig van de huisarts. dat is een begin.
Op de site van EDS vereniging is hier over helaas niets te vinden.
Voor algehele narcose ben ik een beetje huiverig. Ik ben bang dat ze dan juist mijn kaken uit elkaar trekken.
Ik ga eens met de huisarts praten.
Maan