Amelogenesis Imperfecta

Even weer onder de aandacht brengen. We 'bumpen' (bump = bring up my post' d.m.v. een reactie eronder te typen) altijd liever dan een hele nieuwe topic te openen.

Annelies, heb je de zoekfunctie van het forum ook al eens gebruikt met de termen amelogenesis imperfecta? Ik weet dat er wel vaker vragen over zijn gesteld. Wellicht staan er daar alvast wat antwoorden voor jou bij?

:smt006 Monique

Beste a-leeuwtje

Ik zou met name voor de korte termijn met de tandarts, maar voor de langere termijn een verwijzing naar een CentrumBijzonderTandheelkunde aanvragen. Amelogenesis Imperfecta geeft mogelijk een CBT indicatie. Waarbij uitvoering door mensen met veel ervaring, kosten gedekt en mogelijk een langere termijn planning in het verschiet liggen.

Dat het gevoelig is kan ik me goed voro stellen, er zijn behalve de 'sensitive" tandpasta's weinig mogelijkheden de zenuw goed te beschermen tegen temperatuur verschillen.

Geachte mevrouw de Leeuw,

Ik ben een vrouw van 53 jaar met een volledige Amelogenesis Imperfecta. Toen ik een kind was dachten ze dat ik Engelse ziekte had gehad en daarom zo'n vreemd gebit c.q. kaakafwijking had. Ik had wel eens een gaatje en vaak wortelpuntontstekingen, waaraan ik geregeld door een kaakchirurg geholpen ben omdat de tandarts het niet behandelen kon, maar toch behield ik alle tanden en kiezen.
Het waren niet alleen mijn tanden, maar ook mijn bovenkaak vertoonde een afwijking. Op mijn 18e kreeg ik 6 kronen op de voortanden, waar mijn ouders voor gezorgd hebben, maar het lange tandvlees als ik lachte, de zogenaamde 'gummy smile' de kleine tanden en de rest van het gebit dat er vreselijk uitzag bleef zichtbaar waardoor ik een behoorlijk minderwaardigheidscomplex opgebouwd had (vooral vanaf mijn 13e toen ik een tiener werd en uitgescholden werd op straat). Om nog maar niet te spreken over het feit dat ik geen sinaasappel, augurk of ander zuur voedsel kon eten, en na een keer overgeven had ik dagenlang pijnlijke tanden en kiezen.
Op mijn 32e heb ik me laten opereren aan mijn bovenkaak op advies van de kaakchirurg, deze is ingekort en zijn er 28 kronen op mijn tanden en kiezen gezet. Ik had toen een tandarts die zei dat ik moest roeien met de riemen die ik had en daar heb ik geen genoegen mee genomen. Toen ben ik zelf naar een speciaal spreekuur bij de kaakchirurg gegaan, omdat ik daar een beetje de weg wist vanwege de vele bezoeken die ik al achter de rug had en daar begon het balletje te rollen. Daar was ook een speciale tandarts aanwezig en die heeft samen met de kaakchirurg gezorgd voor de weg naar verbetering. Daar begon voor mij een beetje een nieuw leven. Naeen jaar van ellende durfde ik te lachen zonder een hand voor de mond en werd een andere persoonlijkheid. Ik ben de kaakchirurg en de tandarts en het ziekenfonds dat alles vergoed heeft nog steeds dankbaar!

Mijn jongste zoon heeft helaas dezelfde afwijking. Hij is nu 23 jaar en is vorig jaar oktober geopereerd aan zijn onder- en bovenkaak en is nu ook bezig met kronen die geplaatst worden, eind oktober is hij helemaal klaar en hij heeft ook een nieuw bekkie gekregen. Bij hem was het ook vanaf zijn 10e zichtbaar dat hij hetzelfde had. Maar onze tandarts (dezelfde die mij toentertijd geholpen heeft en gespecialiseerd in speciale tandziekten en werkzaam in het ziekenhuis in Enschede) adviseerde om te wachten met beugelen e.d. Op zijn 17e heeft beugels gekregen welke een groot probleem vormden. De slotjes bleven niet 'plakken' omdat er geen glazuur op de tanden en kiezen zaten en ze waren bang voor een te agressieve behandeling vanwege de zwakte van zijn gebit. Uiteindelijk is het gelukt en heeft hij tot na zijn kaakoperatie gebeugeld, zonder een enkel gaatje! Het lijkt wel of de extreme speekselproduktie die zowel mijn zoon als ik vertonen, onze tanden en kiezen beschermen tegen verdere afbraak. De stand van de kaken is nu redelijk goed. Hij had een grote open beet en kon zijn tong zo naar buiten steken terwijl hij de tanden en kiezen op elkaar zette. De boven- en onderkaak 'zweefden' van elkaar. Hij heeft veel mee gemaakt, maar het is de moeite meer dan waard. Ik zie hem nu ook lachen en meer praten dan ooit, ook hij wordt veel zelfverzekerder! Je bent wel afhankelijk van een deskundige tandarts/kaakchirurg die je helpt in de weg te vinden voor behandeling en om voor vergoeding in aanmerking te komen. Je moet zelf de weg naar de specialisten vaak zoeken, want als het niet bekend is bij je tandarts, blijf je daar vaak hangen in de veronderstelling dat er toch niets aan te doen is. Ook voor mijn zoon is er een machtiging afgegeven door de ziektekostenverzekering voor orthodontie, kaakoperatie en kronen omdat het een erfelijke afwijking is en sociaal/medisch noodzakelijk geacht werd.

Mijn moeder had het, een broer van me heeft het, zusters en broers van mijn moeder hadden het en vele kinderen c.q. kleinkinderen daarvan hebben het ook!

Hallo,

Mijn dochtertje van 9 jaar heeft Amelogenesis Imperfecta.
Ik ben hierachtergekomen toen ze 2 jaar was (ook op haar melkgebit had zij nagenoeg geen glazuurvorming).

Nu ze dan bijna 10 jaar is EN NOG STEEDS GEEN GAATJES HEEFT!! Wat onze tandarts geweldig vindt gaan ze nu aan de slag met het verfraaien van haar blijvende gebit.

Verleden week hebben ze haar 2 voortanden mooi gemaakt (was best heel vervelend voor mijn dochter omdat haar gebit bijzonder gevoelig is voor koud en warm bijv.

Hoe gaat dit allemaal verder in zijn werk? wie heeft er ervaring mee?

Wat moet er nog allemaal gebeuren? graag een antwoordt

Annelies

Hallo,

Ik kijk voor het eerst op deze site. Ook ik heb last van deze aandoening, evenals mijn inmiddels overleden moeder en ook mijn broer heeft er last van. Mijn broer en ik hebben allebei kronen. Mijn dochter van inmiddels 10 jaar heeft er ook last van. Ik vraag regelmatig aan mijn tandarts of er nu al iets aan gedaan kan worden. Hij zegt dat het gebit helemaal volgroeit moet zijn, dus er gebeurt weinig, alleen fluoride behandelingen, die ook mijn andere kinderen krijgen, die gelukkig geen last hebben van deze aandoening. Maar mijn dochter wordt ouder en krijgt vragen en baalt ervan dat andere kinderen zeggen dat ze vieze tanden heeft, terwijl juist zij degene is die het meeste poest. Dus mijn vraag is kan er al op jonge leeftijd iets aan gedaan worden. Bij mij ging er een nieuwe wereld open toen ik kronen kreeg. Ik kon lachen zonder mijn hand voor mijn mond te doen en durfde mijn mond open te doen in gezelschap.

Marianne

Hallo ik ben vanavond ook voor het eerst op de site omdat aan het spitten ben naar informatie naar amelogenesis imperfecta.
Onze dochter heeft het namelijk ook in erge mate en is nu 16 jaar oud, op ongeveer 12 jarige leeftijd toen zij bij mij in nederland kwam wonen kwam ik er eigenlijk achter wat zij nu had.
Ik ben heel erg blij dat onze tandarts ons heeft door verwezen naar SBT dit is de stichting bijzondere tandheelkunde in amsterdam. Dit is zeg maar een onderdeel van het academisch centrum tandheelkunde amsterdam. Wij voelden echt van hier zij we op onze plek en hier weten ze echt waar ze het over hebben. Tandartsen worden hier namelijk opgeleid dus hier zit de expertise en know how, zij kunnen het verder met je verzekering regelen over vergoeding e.d. en er valtecht een last van je schouders.
Onze dochter haar tanden zijn er opnieuw opgebouwd en het resultaat is prachtig .In de toekomst zal ze allemaal kronen krijgen en ik heb vertrouwen dat het goed komt.
Laat je verwijzen dus naar de specialisten en ga alsjeblieft niet doormodderen met een tandarts die niet precies weet wat hij doet, een meisje hoort zonder schaamte te kunnen lachen.
Veel succes.

Tijdige verwijzing naar een centrum (voor Bijzondere Tandheelkunde) is inderdaad het beste voor deze aandoening, 12 jaar is al vrij oud. Het is helemaal niet nodig om om kinderen er zo lang mee te laten doorlopen uitsluitend bij een gewone (huis)tandarts. Deze zal zich ook inspannen maar dan blijft het vaak beperkt tot preventie van andere tandproblemen die met A.i. samenhangen. Dat is overigens ook een belangrijk aspect van A.i.. maar het CBT kan zeker een belanrijke meerwaarde bieden. Ook het kostenplaatje is veel gunstiger.

Hallo lotgenoten,

Voor mij is mijn amelogenesis imperfecta geen actueel probleem meer. Ik heb sinds mijn 18e kronen op alle tanden en vind het heerlijk dat ik nog maar 2x per jaar naar de tandarts hoef. Zelf heb ik er weinig problemen mee gehad t.a.v. pesten/zelfvertrouwen. Ik denk mede omdat ik contacten heb met vele lotgenoten: MIJN FAMILIE. In het begin bezocht iedereen een bijzonder centrum voor tandheelkunde, toen er daar problemen ontstonden t.a.v. de financiering van verdere behandelingen zijn we grotendeels overgestapt naar 1 vaste reguliere tandarts. Onlangs hielden we een familiereunie en ben ik begonnen om een stamboom op te stellen met wie er allemaal "bruine tanden" hebben (>20 lotgenoten!) Ik beschik over informatie van 3 (tot 4) generaties (mijn overgrootmoeder, oma, ooms/tantes, neven/nichten, achterneefjes/nichtjes). Het is duidelijk niet X-gebonden bij ons. Wie kent iemand met interesse in amelogenesis imperfecta, die een erfelijkheidsonderzoek wil uitvoeren en voor wie dit waardevolle info is?