Tandarts en lichamelijke handicap

Author:
inge123
Posted:
ma, 07/12/2010 - 00:27
Mijn probleem heeft te maken met mijn handicap. Ik heb Ehlers Danlos, een erfelijke aandoening van het bindweefsel. In plaats van stevig en veerkrachtig is mijn bindweefsel los van structuur en slapper. Dat bindweefsel zit overal; vooral in gewrichtskapsels, maar ook in spieren, in hartkleppen en bijvoorbeeld ook in verhemelte en tandvlees. Ik heb dan ook zwakke spieren, pezen en banden (wel heel goed getraind) en veel sportblessures, zoals verzwikte enkels en versleten gewrichten. Sommige zenuwen zijn ook beschadigd, vooral in mijn armen.

Bij Ehlers Danlos is bekent dat er ook tandheelkundige problemen ontstaan. Het weefsel in de mond geneest erg traag, en het is gebleken dat carries veel voorkomt. Wat ook nog wel eens wil gebeuren is dat het tandvlees gaat ‘werken’ (bijvoorbeeld als mijn kind me per ongeluk onder mijn kin slaat) en dan kan er vuil tussen tandvlees en tand komen. Van het ADE kreeg ik hierover een artikel, waarin ook beschreven staat hoe de behandeling wel uitgevoerd kan worden.

Mooi, zou je zeggen, want wie weet nu wat Ehlers Danlos is, en handig dan om zo’n artikel mét handleiding te hebben. Alleen, ik kan het niet overbrengen! Ik weet niet goed hoe ik nu aan een tandarts moet vertellen, “kijk, dit is het probleem, kan u mij helpen op de manier die bij mij past?”

Ik heb nu van twee tandartsen heel erg op mijn donder gehad dat Ehlers Danlos er niets mee te maken heeft, maar dat ik niet goed poets. Dan wil ik vertellen dat ik dat ik daar ook zeker hulp bij nodig heb, maar :cry: dan sta ik toch weer buiten met mijn ragertjes. De derde wilde wel geloven dat ik niet kon flossen (ik kon toevallig die dag ook niet schrijven) maar hield vol dat Ehlers Danlos niets met tanden te maken heeft. De vierde beloofde het artikel te zullen lezen, maar tijdens het consult kon ik duidelijk merken dat hij dat niet gedaan had.

In mijn vorige woonplaats ging het zoeken net zo. Uiteindelijk vond ik een held van een tandarts, maar het duurde lang en kostte veel geld. Ik doe dus duidelijk iets verkeerd!

Ik stel me netjes voor, ik vertel dat het van belang is om te weten dat ik ED heb, en vraag of ED bij hem bekend is. Daarna vertel ik wat ik hierboven heb beschreven en vraag ik of hij kans ziet me passend te behandelen, en of hij dat wil. Wat doe ik verkeerd? Klinkt Ehlers Danlos erg ongeloofwaardig? Of als een tussen de oren ziekte? Of krijgen tandartsen de hele dag door mensen die ‘iets speciaals hebben ‘ ( maar eigenlijk bang zijn)? Of ... ?

Ik moet nu toch echt een nieuwe arts zoeken, en het liefst een waarmee ik niet drie rondjes door de boksring hoef. Ik ben al zo moe van mijn lijf. Ik wil gewoon de rest van mijn tanden houden, net als iedereen! Iemand een idee, hoe zouden jullie dat aanpakken, zijn hier meer mensen met een handicap?

(Ik weet dat het een lang verhaal is, sorrie!)
mecánico para …

Uw zegt elders in een discussie die idd niets met uw probleem te maken heeft: "Ik denk dat ik door de medicijnen ook een wat droge mond heb". Wisten uw tandartsen dit ook? want ik kan me voorstellen dat dat een heel andere ipact heeft dan alleen een matige mondhygiene. Daarnaast kan afwijkende motoriek in je mond leiden to een minder gunstige fysiologische reiniging. Dat is het weghouden van plak door normale mondebewegingen (heel kort door de bocht).

Ik denk dat u echt moet overwegen om met grote regelmaat een mondhygienist of tandarts met tijd voor dit probleem bezoeken. Eventueel ook een aanvullend verhaal in de speekselqualiteit overwegen en waarschijnlijk lang aan de corsodyl en fluoride om erger te voorkomen.
Stuur privébericht
ma, 07/12/2010 - 11:16 Permalink
inge123

Dank je, dat is alvast een goede tip. Schoonhouden is echt heel lastig als je vingers niet meewerken, en dan kan een helpende hand helpen. Had ik zelf kunnen bedenken :D . Al moet het natuurlijk wel ergens van betaald worden, want de beginbehandeling, ai, die zal wel kostbaar zijn. Ik ben goed verzekerd voor tandheelkunde, maar wat dat dekt valt toch nog tegen. Verder niet erg rijk, dus dat is een beetje een kip en ei probleem.

Ja, ik had het gemeld, van de droge mond. Moet je ook altijd doen! Maar tot nu toe is daarvoor geen goede oplossing aangeboden. Mijn kaak schuift net zo makkelijk uit elkaar als de rest van mij, dus kauwgom en harde dingen eten valt af (al eet ik stiekem wel gewoon bruinbrood :P ) . Voor mensen die wel goed kunnen kauwen schijnt dat een goede oplossing te zijn - meer kauwbewegingen en medicijnmanagement natuurlijk. Mits dat kan. Medicijnen gaan voor, helaas voor de tanden. Ik drink wel veel water.

Zou je kunnen aangeven hoe vaak veel spoelen is, mecánico para bicicletas? Ik spoel nu om de dag met corsodil, voor het slapen gaan, en de andere dag met fluor van Elmex, voor het slapen gaan (en daarom ben ik dus niet rijk :wink: , tjonge, dat tikt aan zeg!).
Stuur privébericht
ma, 07/12/2010 - 12:15 Permalink
Lieneke

Weet u dat u bij bloederige ingrepen (dus bij schoonmaak bij mondhygienist ook!) een anti-biotica-prophylaxe moet gebruiken?

Spoelen met corsodyl (trouwens liever eerst bocasan en daarna direct er achteraan perio-aid...voelt ook stuk prettiger bij droge mond) behoort u twee keer daags te doen. Staat ook op het flesje. Overleg trouwens wel even met de tandarts of u dit mag blijven doen. U kunt ook na 3 weken overstappen naar een lager percentage (0.05 ipv 0,12%).

Voor de droge mond bestaan er allerlei producten. Waaronder een mondbevochtigsgel / kunstspeeksel. Bijvoorbeeld van Biotene of GC. Er bestaan hier ook tandpasta's van. U heeft dan enkele uren een vochtigere mond en het 'bijt' niet.
Stuur privébericht
ma, 07/12/2010 - 12:27 Permalink
inge123

Bedankt Lieneke (dikke knuffel), dat wist ik dus niet!

Ik print hem snel uit voor in mijn tas, dan weet ik wat we de volgende keer moeten meenemen.

Ik denk dat het voor tandartsen tijdens de afspraken erg lastig is om hier op in te gaan.
De afsprakenkaart staat meestal zo vol, dat het altijd een gevoel van haast geeft, en zelf ben ik ook meestal al lichtelijk geintimideerd door de wachtende patienten in de wachtkamer.
Stuur privébericht
ma, 07/12/2010 - 13:01 Permalink
inge123

:)
Ik zoek het na en vraag het na.

Er zijn best veel ziekten die niet algemeen bekend zijn, en waarbij het dan, ook voor mondige patienten :smt003, lastig is om te weten waar je naar moet vragen en waar je om moet denken. En ik verwacht ook niet van de tandarts dat hij het dan wel weet, alleen, tja, wat dan. Goed zoeken. Het scheelt al veel dat ik weet waar ik naar kan vragen. Ik wist niet eens dat er iets bestond dat kan helpen bij een droge mond.

Ik vind van ED/tandheelkunde tot nu toe alleen dat ene artikel dat ik noemde, en nog wat info van de australische patientenvereniging. Daar staat inderdaad ook iets van AB bij, ivm het probleem met de versleten hartkleppen, maar die gebruiken we in Nederland niet. Als ik meer vind dan zal ik het hier posten onder een eigen kopje, wie weet nog eens handig voor anderen.
Stuur privébericht
ma, 07/12/2010 - 18:41 Permalink
mecánico para …

Als je met de tandarts op basis van je medische achtergrond een route hebt naar bijzondere tandheelkunde zou kunnen aanboren, is er misschien ook nog iets aan de kostencomponent te werken. Ik weet dat het moeilijk is, maar niet geprobeerd is altijd misgeschoten. Het is vergelijkbaar met een aanvraag voor een moeilijke prothese of het thuisbehandelen gehandicapten.
Overigens is spoelen met H2O2 1,5% niet efficient. je moet het echt met een gaasje gedrenkt in de oplossing tegen de tanden aan brengen er actief maken met het masseren. Vrij intensiefwerkje. grootste truc is natuurlijk door de circel breken en de bloeding niet meer de kans geven dermate snel op te te treden. Duurt een week of 3 voor het weg is als het aanslaat.
Stuur privébericht
ma, 07/12/2010 - 20:43 Permalink
mecánico para …

NB, eens te meer een reden voor iedereen die meeleest en een probleem heeft medisch gezien: leg het eens voor aan je tandarts, verwacht niet dat de oplossing van het internet komt maar zoek antwoorden bij de specifieke belangenvereniging. De adviezen van hun zijn vaak wat meer onderbouwd dan mensen die hun eigen mening geven. Maar verwacht geen wonderen als je een evident probleem hebt.
Stuur privébericht
ma, 07/12/2010 - 20:45 Permalink
inge123

Klopt. Bij heel veel patientenverenigingen is kennis aanwezig, vaak ook kennis die je niet op het internet terugziet, of daar niet gemakkelijk vindt. Bel vooral op en vraag er naar, want het wiel opnieuw uitvinden is niet nodig. Stichting Mee kan overigens ook heel goed helpen bij aanvragen en informatie zoeken.

Kom ik toch nog even terug bij mijn allereerste vraag, die ik wel erg forumgeschikt vind :wink: ; hoe breng je de informatie die je vindt over op de tandarts?
Stuur privébericht
ma, 07/12/2010 - 21:26 Permalink
mecánico para …

Ik kan natuurlijk niet gaan vertellen hoe je iemand moet overhalen naar een ander te luisteren. Maar wat wel zou kunnen is een voorstel doen: ik geef meteen toe, het gaat niet voor niets. Stel voor dat je een behandelplan wilt en dat je dat na inventariseren (pockets en bloedings index) wilt bespreken . Dan zou je kunnen vragen om het behandelplan te bespreken en daaruit vorovloeiend een behandelreeks te plannen. Het bespreken is declarabel, de behandelingen ook. En wat dan wel helpt is bij het consult waarbij de problemen wordt geinventariseerd een aantal leidraadjes mee te nemen waar iemand zich in kan verdiepen. Van mijn part draai je dit forum als print-screen afdrukken af.

Belangrijk is dat je handvatten geeft, geen dictee. Zoals je elders hebt kunnen lezen zijn de hulpverleners daar nogal allergisch voor, want daarmee verplicht je iemand zaken uit te voeren waar die persoon niet achter zou kunnen staan. Als je aangeeft dat je zelf zorg dramatisch te kort schiet en dat een oorzaak heeft in de handicap, en dat je graag wil meewerken aan een oplossing........wie zegt er dan nog nee?

Houdt wel rekening met een worst-case scenario. Dus stel dat het echt niet lukt, ondanks alle inspanning van beide kanten. Wat zou dan het vervolg zijn. Leg dat soort zaken nu in zo'n plan de campagne vast. Dan heb je helder een traject, een vervolg daarop als het mis gaat en zijn de "ja maa u zei dat het zou lukkeen/ jawel maar u zou beter mee werken" discussies te vermijden.

NB, een dergelijke aanpak werkt alleen als iedereen ook de afspraken op de korte termijn na komt. Sleets nakomen van afspraken en argumenten van ik heb nu helemaal geen zin/tijd/puf werken averechts. altijd.
Stuur privébericht
di, 07/13/2010 - 09:00 Permalink
inge123

Daar kan ik wel wat mee, met die manier van werken.
Vanaf het eerste moment uitleggen en informatie geven, maar niet dicteren en

Ook het nakomen van afspraken is een belangrijke. De hulpverlener investeert, en mag dan ook jouw investering terug verwachten. Ik wil dat nog een beetje aanvullen.

Het gaat over een ervaring die ik had bij mijn fysiotherapie. Ik trof een jonge therapeute. Ze begon enthousiast plannen en behandelschema's te maken, en vond het duidelijk zeer irritant dat ik tijdens sommige afspraken niet meer enthousiastme op kon brengen voor de plannen die ze me voorlegde. Tot overmaat van ramp moest ik ook nog aangeven dat ik met sommige plannen slechte ervaringen had - krachttraining bij ED bijvoorbeeld is verre van ideaal.

Onze relatie verslechterde snel - tot ik uiteindelijk naar een ander gestuurd werd. Ik denk dat dit voor ons allebei erg pijnlijk was.

Een paar jaar later sprak ik haar onder hele andere omstandigheden, informeel op een verjaardag, en toen vertelde zij dat ze inmiddels had ervaren hoe dat werkt, met chronische pijn. Hoe moe je kan zijn, en dat je dan wel wilt, maar niet kan. Ze vond het jammer dat ik daarover niet gepraat had.
En ik kon haar vertellen dat ik inmiddels had geleerd dat andere mensen niet aan mijn neus kunnen zien hoe moe ik soms ben, of hoeveel pijn ik heb - terwijl ik tijdens onze samenwerking dacht dat zij dat kon afleiden uit de omschrijving van de ziekte.
'Maar je was nog zo jong,' zei ze, 'en je zag er goed uit. Ik had geen idee wat ik me bij die pijn moest voorstellen.'

Pijn en vermoeidheid zijn onzichtbaar, en op een mooie stralende midzomerdag kan je er een verhipte stuk fitter uitzien dan je jezelf voelt. Vertel vooraf wat er aan de hand is, waarom je soms ineens te moe bent, of vlak lijkt, of futloos. Dan weet de andere partij een beetje wat hij moet verwachten en dat het niet aan hem of haar ligt.
Stuur privébericht
di, 07/13/2010 - 13:34 Permalink